A Kind of Magic: patient empowerment

De zaal van het mooiste theater van Nederland: Carré loopt vol. A kind of magic is de jaarlijkse dag voor hiv-positieve mensen met hun partners, vrienden en familie. Er zijn kinderen die vanaf de geboorte hiv-positief zijn. Op de gang spreek ik een vrouw. Zij vertelt me dat zij hier is vanwege het feit dat haar man al vijf jaar hiv-positief is. Niemand mag het weten. Zij zijn hier in het geheim.

De dag, 3 december, begint met een aantal in memoriams van geliefden, ouders en kinderen aan hun overleden aidsfamilieleden.

Op het podium aan de rechterkant zitten dertig hiv-positieve mensen: zij vormen een klas. Hun leeftijd wordt gemeten aan de tijd dat zij al hiv hebben. Fred Verdult, gespreksleider, is zelf al twaalf jaar hiv-positief. Je vraagt niet aan iemand hoe hij het heeft opgelopen, dat doet er niet toe. Je kijkt vooruit.

Aan de linkerkant zitten dertig topbehandelaars van hiv in Nederland; artsen en verpleegkundigen. Elke hiv-er, stelt een vraag, met antwoorden van links. Kan je zwanger worden als je hiv-positief bent? Hoe word je dat als je man het niet is en het niet zonder condoom mag? Of houd je het Zwitsers standpunt aan: als je monogaam bent en je gebruikt de hiv-remmers goed, kan je veilig seks hebben met je partner. 

Wat adviseer je een tiener: vertel je het of niet. Zie het niet als geheim, maar als 'privé'.

Rol farmaceut

Timothy Brown als enige genezen hiv-patiënt ter wereld geeft de zaal weer hoop. Zijn behandeling voor zijn AML door een out of the box denkende oncoloog genas hem van beide aandoeningen. Dat brengt de discussie op gang over de rol van de farmaceut: zijn zij vooral goed in het genereren van nieuwe geneesmiddelen om hiv de kop in te drukken of zijn zij ook werkelijk op zoek naar de genezing van hiv?

Bevlogen wetenschappers benadrukken dat zij ook op zoek zijn naar genezing.

Sven Danner, gepensioneerd internist vertelt over de eerste aidspatiënt in het AMC. Ontdekt door een coassistent. Hij geeft aan hoe anders deze patiënten groep was: hoog opgeleid, eloquent, vol kennis. Dat heeft geleid tot emancipatie van de homoseksuelen, en van patiënten.

Mr. Blue

1987 in het VUMC: als je een bronchoscopie bij een jonge man deed en je vond pneumocystis carinii dan wist je dat het een doodvonnis betekende. Rene Klein laat het gezicht zien van aids bij Paul de Leeuw. Twee maanden na zijn hit Mr Blue overleed hij. Het is onvoorstelbaar hoeveel er veranderd is.

Maar wat ook onvoorstelbaar is, is de lijdensdruk van het hebben van hiv, het stigma, de bijwerkingen van de medicijnen. De schaamte, de reactie van de omgeving dat het je eigen schuld is. De adolescenten die het opliepen bij hun geboorte. De vragen die dagelijks binnenkomen of je wel uit hetzelfde kopje mag drinken. Ouders op school die vinden dat zij recht hebben om te weten dat er een kind hiv-positief is.

Wetenschap en praktijk

Deze dag laat zien dat het mogelijk is een brug te slaan tussen wetenschap en praktijk, met als uitgangspunt de patiënt. Hulde aan Fred Verdult van Volle Maan.

In de toekomst hoop ik op een dag met rechts een klas vol longkanker en COPD-patiënten of hun nabestaanden met hun in memoriams. Met links politici, breinwetenschappers, behandelaars en chefs van de tabaksindustrie. En laat dan maar eens zien hoe vrij de wil is. En laat voelen door verhalen, muziek en film wat de gevolgen kunnen zijn. Het gaat recht je hart in. Misschien dat er dan iets gaat veranderen.            

Take my breath away, eindigde Herman van Veen mee, in Carré.

Ziet u geen reactieformulier? Reacties. (1)