Blog Robert Vermeiren

21 mei 2012

Geachte mevrouw Batstra

Brief aan Laura Batstra, auteur van het boek 'Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen'

Beste Laura,

Leiden, 20 mei 2012 

 Ik schrijf u deze brief in de oprechte hoop met u in gesprek te kunnen gaan over de zorg voor kinderen met ADHD. Vooreerst wil ik benadrukken dat ik veel van uw stellingnamen in uw boek ´Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen´onderschrijf. Mijns inziens verschillen we in essentie zelfs niet van mening. Op een aantal punten ben ik het echter niet met u eens. Onze meningsverschillen zijn niet de hoofdreden om u deze brief te schrijven. Ik schrijf u omdat de polarisatie rond ADHD, waar ook ik ontegensprekelijk aan heb bijgedragen, naar mijn mening schadelijk wordt. Schadelijk voor de zorg aan kinderen en gezinnen met problemen, een groep waar we beiden mee begaan zijn. We belanden mijns inziens in een loopgravenoorlog, een situatie die ons niet tot een oplossing brengt, maar vooral slachtoffers maakt. Die slachtoffers zijn in dit geval vooral de kinderen en hun ouders. Daarom is het van belang dat we in gesprek gaan.

 Vooreerst wil ik u op het hart drukken dat ik uw zorgen over het losse gebruik van diagnostische labels deel. Eerder heb ik daar ook over geschreven (Blog Vermeiren, ‘De (echte) ADHD’er gestigmatiseerd´, Artsennet). We zijn het er beiden over eens dat ADHD enkel mag worden gediagnosticeerd als een kind ernstig disfunctioneert ten gevolge van specifieke gedragskenmerken. Dat is een principe dat ik in mijn college, aan studenten geneeskunde in Leiden van jaar 1 t/m 4, expliciet benadruk. Niet enkel voor ADHD, voor alle psychiatrische stoornissen geldt dit principe. Criteria zoals beschreven onder de classificatie ADHD (en ook andere) zijn dus van geen enkele betekenis zonder dat kinderen er problemen door ervaren; thuis, op school of met vriendjes. Om die reden loopt er in Curium-LUMC een project bij huisartsen waarbij de selectie voor eventuele zorg niet gemaakt wordt op basis van symptomen maar op basis van functioneren. Functioneert een kind goed, dan hoeven symptomen zelfs niet bevraagd te worden.

 Ik ben het eveneens met u eens dat medicatie nooit de eerste behandeling mag zijn, laat staan de enige. Goede zorg begint bij psycho-educatie en pedagogische ondersteuning. Niet omdat ouders de oorzaak zijn, maar omdat kinderen bij de ouders leven en zij hun kind de hele dag begeleiden. Wat zij doen in het dagelijkse leven van het kind kan geen therapeut bereiken. Daar ben ik in tijdens mijn eerste jaar opleiding, onder supervisie van Theo Compernolle, van doordrongen. Daarom ben ik mede-redacteur van Zit Stil, een boek geschreven samen met ouders en voor ouders. Ook daar heb ik in een eerdere blog over geschreven (Blog Vermeiren, ‘Geachte Tweede Kamerleden´, Artsennet).

 Medicatie, ook daar zijn we het over eens, is louter ondersteunend. Daarom kan het dus nooit als de eerste en enige interventie voorgesteld worden (zie Kenniscentrum-KJP, ADHD-medicatie), tenzij de symptomen dermate storend zijn dat we niet aan behandelen en opvoeden toekomen. U stelt terecht dat hoewel medicatie in de Amerikaanse MTA studie op korte termijn de beste resultaten gaf, dat niet op de langere termijn aangetoond kon worden. Dat is de reden waarom behandeling langer dan 2 jaar ook door onderzoekers in de kinderpsychiatrie ter discussie wordt gesteld. Terecht hebt u vermeld dat van geen enkele vorm van behandeling het effect op de langere termijn is aangetoond. Als onderzoeker weet u dat dit te maken heeft met de complexiteit van onderzoek. Doordat de onderzoeksgroepen klein zijn, deelnemers doorheen de tijd van behandeling veranderen, laat gecontroleerd onderzoek niet toe om over specifieke behandelingen op de langere termijn uitspraak te doen. Daarom ben ik voorstander van praktijkgericht observationeel onderzoek, omdat we dan grotere groepen zullen kunnen volgen en rekening zullen kunnen houden met individuele factoren en profielen. Intussen moeten we het helaas doen met de beperkte inzichten die er zijn.

 Uw standpunt dat ADHD geen ziekte is, begrijp ik niet. Waarom zou ADHD, volgens scherpe criteria en met als gevolg disfunctioneren, immers niet een ziekte zijn en depressie, autisme, psychose, … wel? Dat de diagnose enkel gedragsobserverend wordt gesteld, en er niet een ‘oorzaak’ aangewezen kan worden, vind ik niet een goed argument. Dat geldt immers ook voor vele andere ziektes, zoals bijvoorbeeld bepaalde vormen van epilepsie. Of ook voor hoofdpijn, waar ondanks de afwezigheid van een oorzaak, en enkel op basis van het subjectieve beleven van de patiënt, niet zelden medicatie wordt voorgeschreven.

 ADHD is niet een stoornis omdat er op groepsniveau verschillen worden gevonden in hersenactiviteit. Daar zijn niet enkel wij het over eens, maar ook het gros van alle psychologen en psychiaters. Het psychiatrisch classificatiesysteem DSM IV gaat niet uit van een biologisch substraat, en evenmin Nederlandse en buitenlandse richtlijnen (zoals NICE in de UK) die de diagnostiek en behandeling van ADHD beschrijven. ADHD is het gevolg van een voor elk individu individueel samenspel van omgevingsomstandigheden en individuele biologische kwetsbaarheid. Biologische kwetsbaarheid maakt ADHD niet meer een stoornis, omgekeerd maakt meer omgevingsinvloed het niet minder een stoornis. Vele andere ziekten, zoals bijvoorbeeld diabetes, zijn eveneens het gevolg van omgeving en biologie. Net als bij ADHD bepaalt daarbij niet de oorzaak dat het een ziekte is, maar de gevolgen van de symptomen.

 De discussie of ADHD al dan niet een medische ziekte is, lijkt me dus niet relevant. De gezinnen met kinderen met ADHD zijn niet geholpen bij deze discussie, ze willen immers dat hun kind geholpen wordt. Ook daarin verschillen we niet van mening: deze gezinnen hebben hulp nodig. De een wat minder en de ander wat meer. Daarom moeten begeleiding en behandeling worden voorafgegaan door een goed onderzoek. Zodat we gepaste hulp kunnen bieden, die we bij voorkeur zo minimaal mogelijk houden. Als het kan zonder label, dan zou ook ik daar voorstander van zijn. De realiteit is echter dat het bekostigingssysteem van de GGZ het hebben van een diagnose als voorwaarde stelt voor financiering. En dergelijke voorwaarde geldt niet enkel voor kinderpsychiatrische hulp. Ook vanuit de jeugdzorg en onderwijs worden kinderen verwezen met de vraag een etiket te geven, want anders kan zelfs de pedagogische, gedragstherapeutische of onderwijskundige ondersteuning niet geboden worden.

 Ik geloof absoluut dat het niet uw bedoeling is geweest ouders van kinderen met echte ADHD te raken. Het gebeurt echter wel. De titel van uw boek is goed gevonden, doch de nuance dat u ADHD-achtig gedrag ter discussie wilt stellen ontbreekt. U versterkt, ongewild zo ik begrijp, de al langer bestaande overtuiging dat ADHD – ook in de ernstige gevallen die ik ken - op te lossen is door de diagnose niet te stellen. Uit uw eerdere optredens in de media maak ik op dat uw standpunt deels voortkomt uit uw ervaringen binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie. Ik betreur dat zeer, omdat u daarmee een fout beeld over de sector hebt en verkondigt. Dit vertekende beeld leeft voort en wordt gekoesterd in de vele reportages over deze stoornis.

 Als gevolg van dit alles wordt de diagnose ADHD nu geheel ter discussie gesteld. Dat is het punt dat Malou Van Hintum in haar Volkskrantcolumn wilde maken. Ouders worden hierdoor neergezet als onverantwoordelijk, snakkend naar een diagnose om hun ouderlijk falen te verdoezelen. Met als gevolg dat ouders met kinderen met ADHD (met dus symptomen en disfunctioneren) zich schuldig voelen omdat ze moeten terugvallen op kinderpsychiatrische hulp en ja, soms medicatie. Ze worden er hierop aangesproken door de omgeving. Daarover maak ik me zorgen, want ik ken veel van dergelijke voorbeelden. Kinderen die door hun ADHD van geen kanten te hanteren zijn. Kinderen waar niemand over zal twijfelen dat ze ziek zijn. De filmpjes die ik van deze kinderen heb, kan ik helaas niet tonen. Ik heb enkel toestemming ze voor onderwijs te gebruiken. In die filmpjes zijn ook gesprekken met de ouders te zien, die vertellen wat ze al allemaal gedaan hebben om het probleem te verhelpen (zie bijvoorbeeld ook blog Vermeiren, ‘Bezuiniging ggz belemmert noodzakelijke zorg´, Artsennet). Het zijn deze gezinnen die ontzettend verontwaardigd zijn over de huidige anti-ADHD hetze.

 Om deze redenen, en nog vele andere, hoop ik met u hierover in gesprek te kunnen gaan. Optimale zorg voor kinderen met ADHD en hun gezin streven we beiden na. Ik ben ervan overtuigd dat we dit meest optimaal kunnen door samen te werken en samen op te trekken.

 Ik hoop u met er met dit schrijven van te hebben overtuigd dat mijn intentie om in gesprek te gaan gemeend is.

Ik hoop spoedig van u te horen.

Robert Vermeiren.

Hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie Curium-LUMC

Hoogleraar forensische kinder- en jeugdpsychiatrie, VUMC

---

Laura Batstra beantwoordt deze brief in haar blog Geachte Robert Vermeiren, ook op Artsennet. 

Ziet u geen reactieformulier? Reacties. (1)

---

21 mei 2012

Geachte Robert Vermeiren

Antwoord van Laura Batstra op de open brief aan Robert Vermeiren

Groningen, 21 mei 2012

 Hartelijk dank dat u deze brief aan mij persoonlijk richt en heel fijn dat u actie onderneemt. Ik ben daar blij mee, want polarisatie is inderdaad schadelijk en onnodig.

  U hebt kennis genomen van mijn standpunt en het is prettig te zien dat u het begreep. Helaas geldt dat niet voor sommige mensen die in het publieke domein reageren op mijn boek. De Volkskrant journalist naar wie u verwijst begon haar column met 'ADHD zou het gevolg van incompetente of luie ouders zijn' en brengt daarmee de onterechte boodschap de wereld in dat ik dat zou verkondigen in mijn boek. Ouderverenging Balans en Platform Verontruste Ouders doen dat nog veel ongenuanceerder en vijandiger. Daar heb ik geen vat op, maar ik denk dat dat soort acties zeer polariserend werken. Het moge duidelijk zijn dat ik daar ook niet blij mee ben.

 Het gaat erom dat er kinderen zijn die onterecht, en daarmee bedoel ik onnodig, een ADHD diagnose krijgen. Op die kinderen slaat de titel van mijn boek 'Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen'. Zonder problemen die er zijn te willen ontkennen, doe ik een voorstel over hoe we er zo kindvriendelijk mogelijk mee om kunnen gaan.

 Ik maak me, net als u, ook zorgen om de kinderen voor wie de diagnose ADHD bedoeld is. Het label wordt nu zo ruim toegepast, dat het aan geloofwaardigheid verliest. En dat doet - zoals u ook stelt – deze kinderen en gezinnen ernstig tekort. Aan het vertekende beeld in de Zembla aflevering heeft volgens mij vooral Dhr. Pereira bijgedragen, die voor de camera hele families op methylfenidaat zette.

 Ik vind het belangrijk om onderscheid te maken tussen ziekte en stoornis (niet alleen ADHD, maar ook de andere DSM categorieën). Natuurlijk is dit onderscheid lang niet altijd duidelijk. Maar globaal is er bij ziekte vaak een meetbare lichamelijke afwijking die symptomen veroorzaakt. ADHD (en andere DSM categorieën) is geen meetbare lichamelijke afwijking, maar een naam voor problematische gedragingen. Veel ouders, kinderen, leerkrachten, en zelfs hulpverleners denken dat ADHD een aanwijsbaar breindefect is dat de problemen veroorzaakt, deze denkfout moet m.i. de wereld uit. De meeste kinderen met een diagnose ADHD hebben immers geen aantoonbare hersenafwijkingen en zouden dus ook niet op moeten groeien met dat idee.

 Ik pleit ervoor om kinderen met milde en matige problematiek in eerste instantie te helpen door hun ouders en leerkrachten te ondersteunen en te versterken. Precies zoals u zegt: ‘Niet omdat ouders de oorzaak zijn, maar omdat kinderen bij de ouders leven en zij hun kind de hele dag begeleiden. Wat zij doen in het dagelijkse leven van het kind kan geen therapeut bereiken’. Gedragswetenschappers kunnen deze ondersteuning aan ouders en leerkrachten bieden in de eerste lijn, waar een diagnose niet nodig is om behandeling vergoed te krijgen. Uitbreiding van het aantal sessies dat vergoed wordt in de eerste lijn (nu vijf), is iets waarvoor ik me hard wil maken. Kinderen voor wie deze hulp onvoldoende is, kunnen we alsnog doorverwijzen naar de tweedelijns Psychiatrie, voor psychiatrische diagnostiek en onder andere medicamenteuze behandeling. Een dergelijk stepped diagnosis model, kan overdiagnostiek voorkomen zonder onderbehandeling te riskeren. De Psychiatrie kan zich dan richten op waar ze goed in is: het behandelen van ernstige en complexe problematiek.

 U hoeft mij geen filmpjes te tonen van kinderen die van geen kanten te hanteren zijn, ik ken ze. Juist voor hen zou ik samen met u willen strijden voor het redden van de geloofwaardigheid van de ADHD diagnose.

Laura Batstra

---

Deze brief is een antwoord op de brief van Robert Vermeiren.

Ziet u geen reactieformulier? Reacties. (1)