De waanzin van opt-in

In een nieuwsbrief van 30 mei legt de LHV ons uit dat per 1 januari 2013 iedere patiënt zijn huisarts uitdrukkelijk toestemming moet hebben gegeven om zijn medische gegevens te delen met andere hulpverleners.

Dit heet in goed Nederlands opt-in, in tegenstelling tot opt-out waarbij uitgegaan wordt van toestemming maar de mogelijkheid geboden wordt om te weigeren. Dit geldt niet alleen voor het alsnog te realiseren Landelijk Schakelpunt (LSP) maar - met name genoemd! - ook voor bestaande huisartsinformatiesystemen (HIS).

Dit is een nogal radicale verandering ten opzichte van de bestaande situatie en als je nadenkt over de consequenties zakt de moed je in de schoenen.

Opt-out

Onze hele medische communicatie is van oudsher gebaseerd op opt-out:
De huisarts schrijft een verwijsbrief naar de internist, en de internist schrijft een brief terug met zijn bevindingen. De instemming van de patiënt wordt daarbij verondersteld. Beide medici zijn gebonden aan hun beroepsgeheim en hebben zwijgplicht tegenover derden. Dit systeem werkt al tientallen jaren zonder noemenswaardige incidenten tot ieders tevredenheid. Wie niet wil dat de internist een bericht terugstuurt naar de huisarts kan dat kenbaar maken, maar ik geloof niet dat ik het ooit heb meegemaakt.

Zwijgplicht

In de afgelopen decennia zijn ook niet-medici gaan rapporteren aan de huisarts: fysiotherapeuten, psychologen, verpleegkundig specialisten. Zij hebben geen dure eed gezworen, maar hebben wel degelijk een wettelijk opgelegde zwijgplicht tegenover derden. Niemand heeft ooit bezwaar gehad tegen deze uitbreiding van de bestaande gang van zaken en privacyincidenten zijn uiterst zeldzaam.

Beroepsgeheim

Binnen de huisartsenpraktijk is de huisarts niet de enige die in dossiers kijkt. Praktijkondersteuner, assistente, de waarnemer als de dokter een dagje weg is: zij openen dossiers van patiënten als ze dat nodig vinden. Iedereen ziet de logica daarvan in en opnieuw: wie zou daar nu ooit bezwaar tegen kunnen hebben. Ook deze medewerkers, met (al dan niet afgeleid) beroepsgeheim, dienen hun mond te houden over wat zij op hun werk te zien en te horen krijgen over patiënten.

Medicom/Farmacom

In Oss werken huisartsen en apothekers tot volle tevredenheid met het onovertroffen Medicom/Farmacom systeem. De medicatiebewaking is in dit geïntegreerde computersysteem optimaal, in waarneemsituaties zijn dossiers van patiënten van een andere huisarts volledig beschikbaar. Als een dossier door een waarnemer geopend wordt krijgt de eigen huisarts daarvan een automatische melding. Een sluitend, veilig systeem.

Bezwaar

Toen ik mijn praktijk zestien jaar geleden aansloot op Medicom heeft iedere patiënt een brief gekregen waarin dit uitgelegd werd. Wie bezwaar had kon aangeven dat zijn dossier voor waarnemers gesloten moest blijven. Zegge twee kritische patiënten vroegen om nadere informatie en gingen na uitleg en demonstratie van de werkwijze alsnog akkoord.
Het Medicom-privacyreglement ligt ergens onder een dikke laag stof in het archief. Niemand heeft er ooit naar gevraagd.

Huisartsenpost

Meer recent werd mijn praktijk digitaal aangesloten op de huisartsenpost. Er ging opnieuw een mailing naar alle patiënten met uitleg. Het was in de periode dat er veel ophef was over het EPD. Vijf patiënten vulden het bezwaarformulier in. Alle vijf trokken dat na persoonlijke uitleg weer in. De verbinding tussen HAP en huisartsenpraktijken hapert alleen technisch af en toe. Privacyincidenten hebben zich bij mijn weten nooit voorgedaan.

Illegaal

Nu blijkt dus dat deze opt-out constructies al die jaren illegaal zijn geweest. Al die waarnemingen voor mijn vakantievierende collega’s waarbij ik de patiënt tegenover me weliswaar niet kende, maar wel zijn actuele medicatie, zijn allergieën en zijn doorgemaakte problemen op mijn toverscherm kon zien zodat ik hem snel, efficiënt en veilig kon helpen: het was over de rand van het toelaatbare.
De keren dat ik in de nachtdienst, op weg naar een verwarde bedlegerige polifarmacie patiënt, langs de praktijk ben gereden om het Medicomdossier van de eigen huisarts even uit te draaien: pure cybercrime!

Toestemming

Ik moet mijn 2800 patiënten om toestemming gaan vragen voor iets dat wij al zestien jaar doen. Maar eerst moet ik ze informeren. De LHV verwijst hiervoor naar de Informatiefolder Gegevensuitwisseling Patiënten. In maar liefst vijf A-4tjes worden in Jip en Janneke taal simpele zaken ingewikkeld gemaakt.
Ik heb de folder voorgelegd aan mijn vrouw, die een drukke eigen zaak heeft, en aan drie aanwezige pubers in de leeftijdgroep die zelf ook moet tekenen. De reacties varieerden van 'daar heb ik nu even geen tijd voor, schat' tot 'Doe ff normaal, man!' en ik vrees dat deze reacties in Nederland miljoenen keren gaan klinken de komende maanden.

Ik maak mij het meest zorgen over de groep waarvoor gegevensuitwisseling het belangrijkst is: De 80plussers die marginaal zelfstandig zijn met potten medicijnen van internist, neuroloog en cardioloog.
Hoe gaan die een verantwoorde opt-in keuze maken? Grotendeels niet, denk ik.
Natuurlijk los ik dat op de huisartsenmanier op. Juridisch onaanvaardbaar maar iedereen met een greintje gezond verstand snapt het: Ik vink voor deze kwetsbare ouderen het opt-in hokje aan zonder ze er al te veel - of helemaal niet - mee lastig te vallen.

De juristen en ethici van het College Bescherming Persoonsgegevens zullen roepen dat dit valsheid in geschrifte is. Het zij zo. Dat liever dan nog een bejaarde met een medicijnvergiftiging het ziekenhuis in.

Ik had de laatste jaren de indruk dat de overheid wat minder oog had voor privacy.
Het ongezond samengaan van zorg – en arbeidsongeschiktheidsverzekeraars, de briefjes die reisbureaus vragen om aanspraak te kunnen maken op annuleringsverzekeringen, de semi-overheidsinstellingen die patiënten brutaalweg dwingen een kopie van hun huisartsendossier op te halen (“daar heeft u recht op”): Ik verdedig mijn patiënten er te vuur en te zwaard tegen en vraag me telkens af waar het CBP is.
Ik kan in dit land niet van huis naar werk rijden zonder door tientallen camera’s geobserveerd te worden en kan me daar niet aan onttrekken. Ik moet, vanwege verkeersveiligheid, criminaliteit en terrorisme deze inbreuk op mijn privacy accepteren.
Vreemd dat de overheid in de gezondheidszorg plotseling zijn tanden laat zien en het principiële standpunt inneemt dat uitsluitend zij die daar uitdrukkelijk toestemming voor hebben gegeven gebruik kunnen maken van aantoonbaar veiligere zorg.

Natuurlijk zijn wij zorgprofessionals gehouden om de communicatie over onze patiënten goed, veilig en met respect voor hun privacy te regelen. Maar dat doen we al sinds Hippocrates.
Het van bovenaf opgelegde EPD was door de topdown approach gedoemd te mislukken. De weerstand tegen de Big Brother-achtige uitstraling was bij velen – ook bij mij – groot.
Nu we veel meer uitgaan van bestaande, regionale structuren die geleidelijk en zorgvuldig aan elkaar gevlochten worden, is een monsterachtige operatie als een opt-in procedure nodeloos ingewikkeld, duur en inefficiënt. 
We gaan problemen creëren als bij de donorregistratie: een minderheid zegt actief ja, een enkeling actief nee, en de grote meerderheid wil er eigenlijk niet mee lastig gevallen worden en doet niets, waardoor hun organen en gegevens op de momenten dat het nodig is niet beschikbaar zijn.

Dames en heren in uw ivoren Haagse torens, als uw juridische kaders opt-in noodzakelijk maken zie ik een goede oplossing: pas uw juridische kaders aan.
Dat moet niet zo moeilijk zijn. Als de wet op het LSP niet was afgewezen door de Eerste Kamer hadden we kunnen volstaan met de al bestaande opt-out. Dus echt zorgen over de privacy van de gemiddelde Nederlander zijn er kennelijk niet.

Een laagdrempelige opt-out mogelijkheid voor de Huisarts Informatiesystemen is goed genoeg. Natuurlijk moeten patiënten geïnformeerd worden als hun arts op een andere manier met hun gegevens omgaat. Maar zij mogen er van uit gaan dat hun arts voors en tegens zorgvuldig afgewogen heeft. De enkeling die toch twijfelt, krijgt desgewenst uitgebreidere uitleg of ziet daarvan af en maakt gebruik van een altijd herroepbare opt-out regeling.

Als je deze opt-out regeling combineert met een niet meer dan fatsoenlijke richtlijn dat de waarnemende arts alvorens een dossier te raadplegen nog even vraagt of de patiënt tegenover hem daar bezwaar tegen heeft, zou ik mij als patiënt op geen enkele manier in mijn privacy bedreigd voelen.

En dat is waar het uiteindelijk om gaat.

Ziet u geen reactieformulier? Reacties. (7)