Alles van waarde is weerloos

"
Om dit kleine groepje mensen met deze tragische ziekten tegemoet te komen, is volgens mij de enige oplossing om de zorg voor deze mensen onder te brengen onder de AWBZ, waarvan de zorg als volgt wordt omschreven:
'Iedereen kan door ziekte of een handicap afhankelijk worden van langdurige zorg en ondersteuning. Voor die zorg, thuis of in een zorginstelling, hebben alle Nederlanders automatisch een verzekering: de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. De AWBZ dekt medische kosten die niet onder de zorgverzekering vallen en die door bijna niemand op te brengen zijn.'
Deze wet berust op solidariteit en dat is waar het hier om gaat. Mogelijk dat deze wet moet worden gewijzigd omdat geneesmiddelen er nu niet onder vallen. Zoiets kan de minister makkelijk tot stand brengen waarvoor ze zeker een meerderheid in het Parlement zal krijgen.
Natuurlijk moet de prijs van die middelen sowieso omlaag, want het is amoreel om veel winst te behalen ten koste van weerlozen. "

J.H. de Haan, Gepensioneerd arts, CURACAO - 04-08-2012 03:19

"Zorgverzekeraars Nederland heeft al afstand genomen van de adviezen van het College voor Zorgverzekeringen CVZ. De minister zal waarschijnlijk volgen.
CVZ heeft vanuit zijn optiek een grote sociaalpsychologische fout gemaakt: de proefballon der topambtenaren impliceert het dodelijk in de steek laten van een kleine maar circumscripte groep individuen, lijders aan twee met naam genoemde zeldzame ziektes. De openbare mening pikt dit niet. De politiek evenmin, zeker niet vlak voor de verkiezingen. Een beetje dom dus, tenzij binnen CVZ goedaardige en slimme individuen rondlopen die dit hebben voorzien. En dus door lekken naar de pers interne sabotage hebben gepleegd, waarvoor Chapeau! Maar pas op: beperking van medisch zinvolle behandeling om economische reden in een der rijkste landen ter wereld is allerminst van de baan. Een volgend keer zullen zorgbureaucraten hun propaganda voor het in geldwaarde uitdrukken van levenstijd van mensen, en de hieraan verbonden dodelijke consequenties, algemener aanpakken. Bijvoorbeeld door leeftijdsgrenzen in combinatie met de qualy-systematiek voor te stellen. De taken van CVZ worden uitgebreid. Vanaf 2013 wordt het college omgedoopt in Zorginstituut Nederland. Zie zijn website. Onder de vlag van "gepast gebruik in de zorgverlening" zullen via "interactieve, digitale ontwikkelgemeenschappen" "best practices in de praktijk" worden geïmplementeerd. Waaronder, naar te vrezen, het om economische reden voortijdig laten sterven van individuen, terwijl dit medisch gezien vermeden kan worden. Wanneer de bureaucraten tenminste hun zin krijgen.
Artsen moeten zich, behalve in afwijzende zin, verre houden van discussie over dit fascistoïde onderwerp.
"

Kaspar Mengelberg, psychiater, Amsterdam - 04-08-2012 00:37

"De discussie of alles, geeft niet wat het kost, in de gezondheidszorg moet worden vergoed vanuit de collectieve gelden van verzekeraars (onze premies) of belastingen, is er niet een die artsen dienen te voeren, maar is er een van de hele samenleving. Wat willen wij uitgeven aan gezondheidszorg , naast onderwijs, defensie, openbaar vervoer, infrastructuur enz. is een vraagstuk van ons allemaal, dus van de politiek. Er moeten prioriteiten worden gesteld, daar ontkomen we niet aan. De bomen groeien niet meer tot in de hemel.
Het begrip 'duurzaamheid' kan helpen om het beslissingsterrein overzichtelijk te maken. Hoe richten wij het zo in dat onze medische zorg over tien, twintig jaar nog steeds betaalbaar is? Het begrip QALY komt heel dicht in de buurt van ‘duurzaamheid’ en kan uitgangspunt zijn in de discussie wat wel en wat niet meer betaalbaar is. Er zal, afhankelijk van de financiële positie van ons land, een maximum prijs kunnen worden vastgesteld voor een QALY. De kosten van de behandeling en de winst in QALY kan door artsen en ziektekostenverzekeraars worden becijferd.
Een harteloze wereld, die zo omgaat met ziekte? Ik denk dat de gezondheidszorg oploopt tegen grenzen die er vroeger niet waren, domweg omdat middelen en technieken er toen niet waren. Om nu nog 5 % verbetering te krijgen is een enorme investering nodig. En de vraag is opnieuw: willen we dat met zijn allen? Wanneer dat gaat ten koste van andere publieke belangen? Dat vraagt om een brede maatschappelijke discussie, waarin artsen vooral informatie verschaffen. Dat lijkt me al moeilijk genoeg.
"

R.W. Keestra, huisarts np, TWELLO - 01-08-2012 14:16

"genzyme heeft know how opgedaan met de ontwikkeling van deze middelen; wellicht kunnen ze die in de toekomst gebruiken voor het maken van enzymen met konsekwenties voor grotere groepen mensen. Kennisontwikkeling kost geld maar nederland is toch rijk en kennisland?Als de overheid niet investeert in innovatie moet vooruitgang wel van de industrie komen.Hoeveel broden zou de eerste miligram penicilline hebben gekost?"

E.M. Burks, huisarts, ALKMAAR - 31-07-2012 18:47

"Dit is nu eens een echte klus voor de NMA. Want als het inderdaad zo is dat nu via een celkweeklijn veel grotere hoeveelheden van dit middel geproduceerd kunnen worden en als het zo is dat bij twee bedrijven deze middelen in die hoeveelheden gemaakt kunnen worden kan het niet anders dan dat er hier sprake is van illegale prijsafspraken. Gezien het geringe aantal patienten is er waarschijnlijk een overcapaciteit en als het aanbod stijgt daalt de prijs. Als dat niet zo is dan riekt er iets."

O. Lopes Cardozo, oogarts, KORTENHOEF - 31-07-2012 16:34

"Wat is een mensenleven waard? Een moeilijke, maar interessante vraag... Het is een boeiende discussie om te voeren, juist vanwege de vele aspecten die er aan zitten. Maar helaas voert hier het financiële aspect de boventoon en dat vind ik jammer. Nu worden de vele andere, interessante wendingen aan deze discussie al bij voorbaat vermeden.

Daarnaast denk ik dat de waarde van een mensenleven niet als groep bediscussieerd moet worden, maar per individu. De waarde die gehecht wordt aan een mensenleven verschilt per individu en de aspecten die hierbij een rol spelen verschillen ook per individu. Als arts voer je een gesprek met patiënt en/of familie over het wel/niet uitvoeren van een behandeling. In dit gesprek komen o.a. aan bod: de inhoud van de behandeling, de belasting van de behandeling, de voor- en nadelen van wel behandelen èn van niet behandelen, de huidige kwaliteit van leven en de te verwachten kwaliteit van leven bij wel èn bij niet behandelen.

Zeker, financiën kunnen ook een rol spelen in de afweging wel of niet te behandelen. Maar als arts hoop ik nog steeds dat deze een kleine, ondergeschikte rol spelen. Aliëtte Jonkers haalt hierbij terecht de basale principes van de gezondheidsethiek aan. Het volgen van deze vier principes vraagt juist om een brede discussie, die verder gaat dan geld alleen.
"

M.A. Vegers, Universitair docent & specialist ouderengeneeskunde, AMSTERDAM - 31-07-2012 14:03