Nieuws van deelnemers
Nieuws uit de media
8 februari 2010
Botziekte SCCH vaak laat vastgesteld
Bij patiënten met de zeldzame botziekte Sterno-costo-claviculaire hyperostose (SCCH) wordt vaak pas laat de diagnose gesteld. Daardoor ontwikkelen de patiënten chronische pijn en kunnen zelfs gedeeltelijk gehandicapt raken.
Dat blijkt uit onderzoek van de Universiteit Leiden en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Diagnosetraject
In Nederland zijn ongeveer 80 mensen gediagnosticeerd met SCCH. Uit interviews met deze patiënten blijkt het diagnosetraject meestal zeer inefficiënt te verlopen. De patiënten kregen de juiste diagnose gemiddeld ruim vijf jaar na het eerste bezoek aan een arts, met uitschieters tot boven de dertig jaar.
Verkeerde diagnose
Veertig procent van de onderzochte patiënten kreeg tijdens dat traject een verkeerde diagnose, zoals kwaadaardige tumoren, ingebeelde klachten en ouderdomskwaal. Opvallend is dat bijna een kwart van alle patiënten uiteindelijk de juiste diagnose kreeg door zelf op onderzoek uit te gaan.
Gehandicapt
Door uitstel van de diagnose kan de ziekte zich verder ontwikkelen. Behalve fysieke problemen door de late diagnose kunnen patiënten ook meer psychische problemen krijgen. Verder blijkt dat patiënten met een lang diagnosetraject vaker door de ziekte gehandicapt raken.
Zeldzame ziekte
Onderzoeker Willem van der Kloot vindt dat artsen bekender moeten zijn met deze ziekte, ondanks dat het een zeldzame ziekte is. De symptomen van de ziekte zijn erg typisch zoals zwellingen en vergroeiingen aan borstbeen, sleutelbeenderen en bovenste ribben. Ongeveer een derde heeft bovendien huidklachten, meestal op de handpalmen en voetzolen.
Bron: Universiteit Leiden
Gerelateerd:
| Datum | Titel | |
|---|---|---|
| Artrose | ||
| Stamcellen niet altijd nodig voor botvorming | ||
| Translational challenges in bone tissue engineering | ||
| Fractuur opperarmbeen gevoelig voor complicatie | ||
| Complex distal humerus trauma | ||
| Vaak geen osteoporosemedicatie bij COPD | ||
| Osteoporosis in Chronic Obstructive Pulmonary Disease | ||
| Nanopatroon verlengt levensduur botimplantaat | ||
| Characterization of Mesenchymal Stem Cells with In Vivo Bone Forming Capacity; Bone Building Blocks | ||
| Stamcellen kunnen bot vormen |
Er zijn nog geen reacties bij dit bericht. Ziet u geen reactieformulier?
| Datum | Titel | |
|---|---|---|
| Kiespijn Pro | ||
| Nederlandse zorg onder de maat | ||
| Strijd om de cosmetische markt | ||
| Wees alert op erfelijk risico | ||
| Misleiding toegestaan? |
| Datum | Titel | |
|---|---|---|
| Van Eijck over eigen risico in de zorg | ||
| Studentenvoordeel | ||
| Voortgangsbrief stelselwijziging jeugd naar Eerste Kamer | ||
| Risk of Bottle-feeding for Rapid Weight Gain During the First Year of Life | ||
| Injuries Associated With Bottles, Pacifiers, and Sippy Cups in the United States, 1991–2010 |
