Ga naar dashboard
U bent nu hier:

8 februari 2010

Botziekte SCCH vaak laat vastgesteld

Bij patiënten met de zeldzame botziekte Sterno-costo-claviculaire hyperostose (SCCH) wordt vaak pas laat de diagnose gesteld. Daardoor ontwikkelen de patiënten chronische pijn en kunnen zelfs gedeeltelijk gehandicapt raken.

Dat blijkt uit onderzoek van de Universiteit Leiden en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Diagnosetraject

In Nederland zijn ongeveer 80 mensen gediagnosticeerd met SCCH. Uit interviews met deze patiënten blijkt het diagnosetraject meestal zeer inefficiënt te verlopen. De patiënten kregen de juiste diagnose gemiddeld ruim vijf jaar na het eerste bezoek aan een arts, met uitschieters tot boven de dertig jaar.

Verkeerde diagnose

Veertig procent van de onderzochte patiënten kreeg tijdens dat traject een verkeerde diagnose, zoals kwaadaardige tumoren, ingebeelde klachten en ouderdomskwaal. Opvallend is dat bijna een kwart van alle patiënten uiteindelijk de juiste diagnose kreeg door zelf op onderzoek uit te gaan.

Gehandicapt

Door uitstel van de diagnose kan de ziekte zich verder ontwikkelen. Behalve fysieke problemen door de late diagnose kunnen patiënten ook meer psychische problemen krijgen. Verder blijkt dat patiënten met een lang diagnosetraject vaker door de ziekte gehandicapt raken.

Zeldzame ziekte

Onderzoeker Willem van der Kloot vindt dat artsen bekender moeten zijn met deze ziekte, ondanks dat het een zeldzame ziekte is. De symptomen van de ziekte zijn erg typisch zoals zwellingen en vergroeiingen aan borstbeen, sleutelbeenderen en bovenste ribben. Ongeveer een derde heeft bovendien huidklachten, meestal op de handpalmen en voetzolen.

Bron: Universiteit Leiden

Gerelateerd:

Datum   Titel
02-04-2012 Artrose
02-04-2012 Stamcellen niet altijd nodig voor botvorming
02-04-2012 Translational challenges in bone tissue engineering
13-03-2012 Fractuur opperarmbeen gevoelig voor complicatie
13-03-2012 Complex distal humerus trauma
06-03-2012 Vaak geen osteoporosemedicatie bij COPD
06-03-2012 Osteoporosis in Chronic Obstructive Pulmonary Disease
10-01-2012 Nanopatroon verlengt levensduur botimplantaat
31-10-2011 Characterization of Mesenchymal Stem Cells with In Vivo Bone Forming Capacity; Bone Building Blocks
31-10-2011 Stamcellen kunnen bot vormen

Er zijn nog geen reacties bij dit bericht. Ziet u geen reactieformulier?

-- Advertentie --

Deelnemende sites

Voor deze site(s) bent u ingelogd